A. 1·100TED演講自閉症天才丹尼爾:用不同方式看世界
TED演講:自閉症患者都是超級天才?那些關於自閉症的真相!
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視頻介紹
演講者Ethan Lisi說:「自閉症不是一種疾病;它只是另一種思維方式。」 演講者分享了他對世界的體驗,打破了關於自閉症的誤導性陳規定型觀念,關於自閉症,分享了他的看法和見解。
演講者:Ethan Lisi
TED大會上,一位特別知名的演講人,他一周就能掌握一門語言,他是2本暢銷書作者,可以背誦圓周率小數點後2萬多數字,被稱為「人類自豪的天才特例」,在2007年《英國每日電訊報》「100位在世天才」評選中位列第15名——他就是丹尼爾·譚米特,一位自閉症學者。
丹尼爾是一個天賦異秉的自閉症者。1979年他出生於東倫敦一個普通家庭,從小就是個「難以伺候的怪人」,一出生就總是愛哭,他可以從早哭到晚,一刻不停。丹尼爾從小害怕人群,童年也沒有小夥伴朋友,大夥兒叫他「那個只跟樹說話的傢伙」,然而他從小就展現出特別好的記憶和心算能力。在4歲時,他能在10秒內脫口說出哥哥的數學題82×82×82×82的答案;他還是個萬年歷——你說出你的生日,他能告訴你那是星期幾。他交通規則一考就過關,但他不能駕車上路,因為假如有人闖了紅燈過馬路,他的大腦給出的命令不是剎車而是繼續。
丹尼爾有一種特別的「聯覺」能力——兩種或幾種感知的混合交織能力。他可以將數字和色彩等多元素搭配聯想起來,在他的頭腦里數字和日期都有色彩、形狀。比如,星期三那天,他認為是藍色的;6這個數字,在他腦子里是灰色的;8和9在一起時是天上的雪在飄......他這么描述數字在他腦中的視覺形象:「它們的輪廓不是靜態的,它們充滿了顏色,充滿了質地。從某種意義上講,它們充滿了生命力。」
丹尼爾參加過一些記憶挑戰大賽,獲得過不錯的名次,但他真正聲名大噪則是在2004年。這年他25歲,在牛津大學科學歷史博物館禮堂里,面對觀眾,他在5個小時里背出圓周率小數點後22,514個數字,這是目前的歐洲記錄,世界排名第六。
2007年熱播的CBS電視雜志節目《60分鍾》想挑戰下他的語言學習能力,結果他在一周內學會冰島語——歐洲古老保守的島國語言,並在節目上展示了他的這種天賦。他的冰島語教師直呼他「非人類」、絕對「天才」。現在丹尼爾精通英語,西班牙語,法語,德語,芬蘭語,立陶宛語,羅馬尼亞語,冰島語,威爾士語和世界語十種語言。
和很多自閉症者相比,丹尼爾無疑是幸運的。在他的第一部暢銷自傳《星期三是藍色的》(Born on a Blue Day)里,他將他的成就首先歸因於不輕言放棄的父母。他也一直生活在一個寬容的世界裡。17歲時,丹尼爾的法文老師幫他在法國找了一個寄宿家庭,這個友善的法國家庭願意在他暑假時招待他十天。那是他第一次搭飛機到法國,這個家庭帶他去海邊沙灘曬太陽,吃海鮮,午餐經常用足兩個小時,兩個小時里一句一句糾正他的法文。回到英國後丹尼爾在日記里寫道「我開始知道怎樣和人相處,從此我好像換了一個人!」。
自閉症者需要的正是這種無私的幫助,需要的是用愛心和知識為其引路的老師 ,其實這也是每個孩子所能夢想擁有的最珍貴的財富。套用一句老台詞:不拋棄,不放棄,一個更加寬容的世界才能讓自閉者在崎嶇的人生路上始終明白自己和別人不一樣,但並不比別人差。
丹尼爾的第二部書《擁抱廣闊天空:天才們的腦瓜》,以20種語言出版,是2009年法國最佳暢銷書之一。這本書涉獵范圍很廣——從科技到文藝,從東方到西方,從莫扎特到莎士比亞,姓氏從 A到Z,把他知道的「人類天才」幾百個逐個分析比較一番,饒有趣味。在推銷法文版時丹尼爾認識了他的的法國新夥伴,攝影師傑洛米·塔比特——是的,丹尼爾是個同性戀。丹尼爾說他找到了幸福,並因此定居於法國阿維儂市,經常自己做飯,伴侶駕車,把生活安排得很滿實,除了寫書,丹尼爾還開設了網站「Optimnem」提供在線語言教學服務,教人外語。
丹尼爾·譚米特還積極配合神經科學工作者的實驗項目。他具有罕有的自我認知和語言能力,能把他腦中信息處理的過程表達出來,這讓他受到了許多神經科學工作者的關注,希望能從丹尼爾身上找到解開人類大腦信息編碼的奧秘。
和大量令人震撼的TED演講相比,丹尼爾的演講也許並不出彩,可能比較平淡無味不給力,現場觀眾反應也不熱烈,因為很少人能讀懂他的世界。但丹尼爾的話和成長經歷都值得我們思考。
他在演講中說:「世界比你感知的更精彩,更豐富,我們應該從不同角度來看世界。」我們的大腦無法像他這樣看世界、思考問題。但我們不妨從其他視角來重新了解你熟知的世界:國內外媒體是你的眼睛,朋友敵人也是你的眼睛,也許某個說著不同語言的陌生人也是你的眼睛,接納他人,接納不同的觀點,每個人的世界都是多姿多彩的,每個人或多或少都有自己的精神壁壘,不要做躲在自己世界的人,勇敢地去擁抱他人,擁抱更多元的世界。
完整雙語演講稿
Autism is something that many people know about. For example, some people think that autistic people are fair-skinned males that speak in monotone and constantly go on and on about the same topic. Some people think that autistic people do not know right from wrong, avoid attention and usually say the wrong thing at the wrong time. Some people think that autistic people are socially awkward and lack humor and empathy.
很多人都聽說過自閉症。舉個例子,有的人認為自閉症人士是白人男性,說話聲音單調,並且會對同一個話題說個不停。有些人則認為自閉症人士無法分辨對錯,不喜歡被人注意,並經常在錯誤的時間說錯誤的話。還有些人覺得自閉症人士在社交上表現笨拙,並缺乏幽默感和同理心。
Now if you agree with what I just said, I'm sorry to tell you, but you do not have the right impression of autism. How do I know? Because I have autism. I do have my own obsessions with things like electronics and public transit, but that does not define me. Each of us are different and unique in our own way.
如果你們同意我剛才所說的,那我很抱歉地告訴你們,你們對自閉症的印象並不正確。我是怎麼知道的呢?因為我就有自閉症。我的確對電子產品和公共交通非常著迷,但這並不能定義我是怎樣的人。我們每一個人都有自己的 不同與獨特之處。
However, there is not a lot of information out there on what an autistic life actually looks like, so people often resort to stereotypes. And we see these often in the media. Some of the more common stereotypes in the media include being socially awkward, lacking empathy and even being a supergenius.
但是世界上並沒有多少關於自閉症人群真實生活的信息。於是人們通常會訴諸刻板印象。我們在媒體里常常看到這些刻板印象。一些在媒體里更常見的刻板印象包括社交障礙,缺乏同理心,甚至超級天才。
And the lack of knowledge on autism doesn't stop there either. Did you know that some people are trying to find a cure for autism? That's because they see it as a negative thing, as a disease. Many people are challenging the idea and to us, we think autism is not a disease. It's just another way of thinking and looking at the world.
對於自閉症的認識缺乏還不僅限於此。你們知道有些人正在為自閉症尋找治療辦法嗎?這是因為他們覺得自閉症是不好的,是一種疾病。很多人在駁斥這種觀點,對於我們來說,我們認為自閉症不是一種疾病。它只不過是另一種思考與看待世界的方式。
Our brains function differently from most people's brains. Think of it like comparing and Xbox and a PlayStation. They're both highly capable consoles with different programming. But if you put your Xbox game in a PlayStation, it won't work, because the PlayStation communicates differently.
我們大腦的運行方式同大多數人不同。這就好比把Xbox和PlayStation拿來對比一樣。兩者都是性能出眾的主機,有著不同的程序。但是如果你把Xbox的游戲放在PlayStation裡面,它不會順利運行,因為PlayStation的讀取方式和Xbox不同。
When I look in the mirror, I see someone who thinks differently. Oh, and I also see nice hair.
當我看向鏡子的時候,我會看到一個思維方式不同的人,噢,還有好看的頭發。
But the question is, am I really diseased if I just think differently? The main problem with living autistic in today's society is that the world just isn't built for us. There's so many ways that we can get overwhelmed. For example, the thing that makes me overwhelmed all the time is loud noises, which means I never crank up my music really loud and I usually am not a fan of large parties.
但是問題在於,如果只是思維方式異於常人,那我真的患有疾病嗎?自閉症人群在現代社會里生活的最大問題是,這個世界的運行方式對我們不適用。世界上有太多的事情能讓我們無所適從。舉個例子來說,我一直難以應付的東西是巨大的聲響,這意味著我從來不把音樂聲音開得很大,我也不喜歡參加大型派對。
But other people on the spectrum might get overwhelmed with things like bright lights or strong smells or gooey textures that all have the potential to create anxiety. Think about all of the social gatherings you've been to in the past. Was there loud music playing? Were there really bright lights?
但是其他有自閉症譜系障礙的人可能會因為強光或者濃烈的味道或者黏糊糊的質感而感到難以忍受,這些東西都可能給我們製造焦慮。想想你們過去參加過的所有社交聚會。那裡是不是放著很大聲的音樂?是不是有著很刺眼的燈光?
Were there lots of different food smells going on at the same time? Were there lots of conversations happening all at once? Those things may not have bothered you guys, but for someone with autism, they can be quite overwhelming.
是不是同時彌漫著很多種不同食物的味道?是不是有很多人在同時進行對話?這些事可能不會讓你們覺得困擾,但是對於有自閉症的人來說,它們能讓人覺得不堪重負。
So in those situations, we do something called stimming, which is like a repetitive motion or a noise or some other random fidgeting that may or may not seem normal. Some people will flap their arms or make a noise or spin. Ya, it's basically our way of zoning out. It can often feel necessary for us to stim.
所以在這種情況下,我們會做出自我刺激的行為(stimming),比如做出反復的動作或聲音,又或是其他無意義的小動作,看上去可能正常,也可能不正常。有些人會揮動手臂,或是發出吵聲,或是旋轉物品。沒錯,這基本就是我們走神時的表現。我們常常覺得有必要進行自我刺激。
However, it's often frowned upon, and we're forced to hide it. When we're forced to hide our autistic traits like this, it's called masking. And some people mask better than others. I mask so well sometimes that people don't even know I'm autistic until I give them the big reveal.
但是,這種行為常常令他人不悅,於是我們被迫隱藏這種行為。當我們被迫隱藏類似的自閉症狀時,我們在進行偽裝(masking)。有的人比其他人隱藏得好。我有時隱藏得相當好,以至於別人甚至不知道我有自閉症,直到我為他們揭開謎底。
But at the end of the day, it gets really stressful. Even something like doing my homework at night becomes very tiring. Some people think, because of our ability to mask, that this is the cure to autism. However, all it really does is makes us ashamed of showing our true selves.
但是不管怎麼說,這樣的偽裝會帶來巨大壓力。甚至晚上做作業之類的事情 都會變得非常令人疲倦。有些人會想,因為我們有能力進行偽裝,這就是治癒自閉症的辦法。但是,這樣的偽裝只會讓我們羞於展現真正的自我。
Another common stereotype that is often associated with autism is that autistic people lack empathy. And again, this is not true. I actually have lots of empathy. I'm just not really good at showing it. Whenever a friend is trying to tell me some of the struggles that they're going through, I often don't know how to express my reply. And that is why I don't show as much empathy as my nonautistic friends do.
另一個常常和自閉症聯系在一起的刻板印象是,自閉症人群缺乏同理心。同樣的,這也不是真相。我其實富有同理心。我只是不擅長表現出來。每當朋友嘗試告訴我他們正經歷的一些掙扎時,我通常都不知道如何表達我的回應。這就是為什麼和我沒有自閉症的朋友相比,我沒有表現出同等程度的同理心。
Emotional expression, however much or however little, is difficult for me. And that is because I am bursting inside with every single emotion one feels at all times. Though of course, I cannot express it that way. Otherwise, let's say, happiness, for example, would come out as a huge burst of gleeful wheezing, hand flapping and loud vocal "woohoos."
情感上的表達,不論多少,對我來說都很困難。這是因為無論何時我感受到的任何情感,在心中都如同爆炸一樣強烈。雖說當然了,我無法那樣強烈地表達出來。否則的話,以快樂為例,快樂會劇烈地爆發出來,我會興奮地喘氣,手舞足蹈,並大聲高呼「哇吼!」
Whereas you may just smile.
而換作你的話,可能只是個微笑。
Whether it be receiving an awesome birthday gift or listening to a tragic story on the news, I cannot really express my reply without bursting, so once again, I have to mask it in order to appear normal. My inner feelings are unlimited, but my mind only lets me express extremes or nothing.
不管是收到非常棒的生日禮物,還是聽到新聞裡面悲劇的故事,我真的沒辦法在情感不爆發的情況下表達回應,所以為了表現正常,我不得不再次進行掩飾。我內心有無限的情感,但我的頭腦只能讓我極端爆發,抑或毫無波動。
So my ... I am not great with my emotions, and I communicate differently, and because of that, I was diagnosed with autism spectrum disorder. This diagnosis helps me and my friends and family to know how my mind works. And in the world, approximately one percent of the population is diagnosed with autism spectrum disorder. And this number is growing. However, we are still a big minority. And there's still lots of people that do not see us as equals to other people.
所以我……我不擅長表達情感,我溝通的方式也不一樣,因為這些,我被診斷 有自閉症譜系障礙。這次診斷讓我、我朋友和家人了解了我思維的運轉方式。世界上,大概1%的人口被診斷有自閉症譜系障礙。同時這個數字還在增加。但是,我們依然是一個大型的少數群體。現在還有很多人不把我們視為 和他人平等的人。
This is my family. And in my family, there is one other person who is also autistic. My mother. Yes, alt women can also be autistic. My dad and my brother are both nonautistic. Sometimes it can be a bit difficult for us to communicate with each other, however. Sometimes I'll say something like, "Oh, Toronto's Union Station, right?" thinking that I can help them to remember certain aspects of it.
這是我的家人。在我的家庭中,還有另一位有自閉症的人。我的媽媽。是的,成年女性也可能有自閉症。我的爸爸和兄弟都沒有自閉症。有時候,我們幾個人互相溝通會有些困難,但是,有時候我會說類似 「噢,多倫多聯合車站,是嗎?」這樣的話,因為我認為這樣能幫助他們想起車站的某些方面。
When they get confused, I often have to elaborate myself on that. And we often have to say things in a number of different ways so that everyone understands. However, despite all that, we all love each other and respect each other as equals.
當他們感到困惑時,我經常 不得不對其進行詳細闡述。我們也經常不得不 用多種不同方式說明, 以便所有人理解。但是,盡管這樣, 我們都很愛彼此, 並且平等地尊重對方。
In his book "NeuroTribes," author Steve Silberman states that autism and other mental conditions should be seen as naturally human, naturally part of a human spectrum and not as defects. And this is something that I agree to completely.
在《神經部落》一書中,作者史蒂夫 · 希波曼聲稱,自閉症和其它精神狀況 都應被看作人類的自然特性,都是人類譜系中的正常部分,而不應被視為缺陷。這一點我是完全同意的。
If autism was seen as part of a natural human spectrum, then the world could be designed to work better for autistic people. I am not ashamed of my autism. And I may not think like you, or act like you, but I am still human and I am not diseased.
如果自閉症人群被視為正常人類譜系中的一部分,那麼這個世界就可以被設計得對自閉症人群更加友好。我並不因為有自閉症而感到羞恥。我可能和你們的思考方式不同,行為舉止不同,但我仍是人類,我也沒有患病。
Thank you.
謝謝。
B. 微電影製作存在哪些誤區呢
情節設計平淡,缺少戲劇張力。許多公益微電影給人的感覺是:公益味有餘,電影味不足。如《三個兒子》講述三個熱心公益的年輕人去養老院看望老人,故事情節非常簡單,能讓人有所震撼的主要在於三位老人的「回答」,但是三個兒子的所作所為顯然表現得過於單調了——他們只是坐在老人面前,聽他們說話、幫他們理理衣服、擦拭眼淚……該導演的另一部作品《三個爸爸》,在創作手法上與前片如出一轍:爸爸們去福利院看望腦癱的患兒,給他們帶去很多玩具,並不時地抱起小孩們玩親親……也許在現實生活中,這三個「兒子」和三個「爸爸」的確就是這么做的,日復一日重復著簡單瑣碎卻充滿溫情的事情,但就藝術表現而言,這樣的情節顯然缺乏感染力和藝術張力,總給人缺點火候的感覺。也就是說,當這些真實的事件作為藝術表現的素材呈現在藝術作品中時,它必須有所處理,有所轉換,在真實的基礎上有一個藝術化的表現。正如著名學者陳曉雲所言,「所有媒介都有長處和局限。並非所有讓你覺得感動或震動或轟動的人或事都可以轉換或直接轉換成電影敘事。電影敘事的核心仍然與『戲劇』相關:外在的戲劇沖突,或,隱含的戲劇張力。」所以,即便是那些再平常不過的小事,如果要通過影像藝術表現出來,「戲劇性」是必不可少的,當然對其度的把握至關重要,既不能流於形式,也不能過於誇張。
公益理念流於形式,缺少感人細節和實質性的努力。公益微電影《星星的孩子》是一部關注自閉症兒童的微電影。拍攝手法比較簡單,實際感覺遠沒有宣傳得那麼感人,只是用字幕在反復強調「我們與他們生活在兩個不同的世界」,「這兩個世界是平行的,沒有交集」……片子在反復強調「他們」與「我們」的不同,卻缺少如何走入他們內心、真正讓兩個不同世界的人找到溝通點的努力,即片子太過於強調不同,而缺少了面對不同的態度。這使得公益的訴求流於表面,除了反復出現的藍絲帶和結尾放飛的孔明燈這些符號化的形式,並沒有多少實質性的努力和作為,這是作為一部公益微電影的最大欠缺之處。這樣的問題在同類公益微電影創作中不在少數,包括一些獲獎作品。如同樣關注自閉症患兒的微電影《會唱歌的魚》,雖然總體風格比較清新,突破了人們對「公益」的刻板印象,但是整個片子節奏緩慢,細節也不夠豐富,展示母親為小魚的成長付出的艱辛和痛苦的場景少得可憐。所以這位母親最後情感爆發的段落雖然令人印象深刻,但是從情感邏輯上看,難免顯得矯情和隔靴搔癢。我們無法指望觀眾花將近35分鍾的時間去堅持看完一部節奏緩慢、流於形式又缺少感人細節的公益微電影。這讓我想到常被人詬病的主旋律影片。我們不能因為它們的主旋律或公益性而降低它的審美標准,尤其是對細節和故事性的要求。相反,正是因為它們的主旋律或公益性才更需要有豐富的細節和吸引人的好故事去改變觀眾對此類影片的刻板印象。與一般影片相比,它們的細節應該更豐富,故事性應該更強,在觀賞性上所下的功夫應該更多。
C. 溫蒂的幸福劇本
每年會去聽曹鵬爺爺的城交音樂會,他們的樂團一直在做自閉症孩子的公益項目。由此了解了一點關於這群被稱為「星星的孩子」的社會生活群體。人與人之間的交流是必不可少的,但對自閉症患者來說,這種交流卻是難以克服的障礙。他們大部分人都非常聰明,在某個領域有特殊的才華,但由於溝通障礙,無法發揮他們的特長,有些甚至沒有獨立生活能力。
《溫蒂的幸福劇本》講的就是一個自閉症患者溫蒂的故事。溫蒂和姐姐從小由母親帶大,因為她患有自閉症,很難像正常人一樣生活。她有嚴重的強迫症,抗拒與人肢體接觸,不能和人對視超過三秒,如果有噪音和壓力會讓她緊張,所以平時她喜歡一直戴著耳機。但如果失控溫蒂會像困獸一樣焦慮,煩躁,常常尖叫,倒地抱頭痛哭。
母親去世後,姐姐負責照顧她。但成家以後,姐姐有了孩子,她害怕溫蒂發作時傷害女兒露比。所以就把她送到了特殊的療養院,不再讓她回家。療養院的院長給了溫蒂很多的幫助,她培養溫蒂規律地生活,找了一份麵包店的工作,並盡量幫助她克服情緒問題,自食其力。溫蒂最喜歡的事就是每天下午准時收看電影《星際迷航》。她是《星際迷航》的忠實粉絲,每天痴迷在電影人物和情節中。在派拉蒙公司舉辦的寫作比賽中,溫蒂爆發了驚人的創作力 ,她寫了整整四百多頁的劇本,希望通過比賽,贏得豐厚的獎金,這樣就可以跟姐姐回家啦。
但是沒有人支持她的想法。院長對《星際迷航》不熟悉,姐姐對她回家這件事非常憂慮,沒有人願意幫她去寄這份劇本。因為病人不能擅自離開療養院,所以她只能偷偷跑出去,她的小狗皮特也跟著一起上路。因為沒有單獨出過門,溫蒂的旅程很不順利。小狗在大巴車上小便被扔在了半路上,遇到壞人搶了她的錢和電子產品,還被便利店店員騙,遇上車禍……
雖然一路磕磕碰碰,但她也碰到了很多好心人。在工作的地方關心她的小哥,揭穿售貨員假話的老奶奶,熱情地跟她聊天,還帶她一起去洛杉磯。找到溫蒂的洛杉磯警察,為了打消她的顧慮,用克林貢語(《星際迷航》中的特殊語言)和她對話……經過很多波折後,她終於把劇本送到了派拉蒙電影公司。雖然最後她的作品沒有得獎,但還是讓人印象深刻,電影公司鼓勵她繼續創作,寫出自己的心聲。
《星際迷航》里有句經典的台詞「唯一合理的方向就是向前」,這也是溫蒂的生活態度。她對自己執著的寫作努力付出,認真追求,永不放棄,也讓我們這些普通人自嘆不如。溫蒂的勵志故事給我們講述的自閉症患者的心理活動,給予我們更多了解他們的途徑。每個人都有自己的精神世界,對別人多點理解,尊重和包容,生活會更有意義。
D. 關於寫自閉症孩子的劇本
自閉症應該具有的典型特徵:
1。大多智力發育落後及不均衡,言語障礙十分突出。
很機械的可以記住很多東西,但是並不知道其中的意思,認知能力差,如果沒有得到及時治療,成年後智力發育落後,跟人交流成問題。他能考上研究生,不會是這種情況吧。
2。興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環境維持不變。
比如,你家裡有三雙拖鞋,中間一雙藍的,兩邊是紅色的,他穿了一雙,在臨走的時候你把鞋的位置換了換,但是他堅持要把藍色放在中間,並且不惜因為此跟你爭執起來。有類似這樣的舉動說明他很有可能是自閉症患者。但是你並沒有提到這樣的怪異舉動。
3。孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。
這是自閉症的典型症狀,但是你要注意,現在很多性格比較偏激的,獨生子女,驕傲的,害羞的,經常上網的,不會與人打交道的人都有這樣的表現,不一定都是自閉症。
E. 校園微電影劇本橋段召集,最近我打算拍一部有關於自閉症的大學生在同...
你好,能夠「大學生在同學的關愛之下,克服了對社交的恐懼,融入了大學生活」的人並不是自閉症,而是社交恐懼症,建議你可以看一下與自閉症有關的書籍,了解一些自閉症的特點,他有三個最核心的特點,刻板動作,無主動性語言交流,以及社交缺失,他對外界完全不感興趣,也有高功能的自閉症,他們會一些模式化的交流,這個倒是可以拍攝,也有一些類似案例,按照這樣的真實案例寫起來可能更接近事實一些
F. 關於寫自閉症孩子的劇本
不知道啊 記得看過一個動畫片 孩子是自閉症 他不能識別人的面部表情 判斷不出別人的喜怒哀樂 於是他畫了一個小冊子 上面標出 這個表情是憤怒 這個表情是喜悅 等等 有一天他在屋子裡 媽媽突然開門沖了進來 他判斷不出媽媽的表情 只知道有大事發生了 慌忙拿出那本小冊子比照著判斷媽媽是高興呢 還是不高興 結果沒等他判斷出來 媽媽已經一巴掌過來了。
G. 關愛來自星星的孩子,了解自閉症
文/時遇
我只是與眾不同,並不是低人一等。
——天寶·葛蘭汀
01.
這個世界上,有很多特殊的人群,其中有一種:他們不盲,卻視而不見;他們不聾,卻聽而不聞;他們不啞,卻沉默不語。
他們沒有與生俱來的社交能力,不會用表情或肢體語言表達自己的感受,他們總是活在自己的空間里,一人一世界;他們不理解字以外的意思,甚至無法直視你的眼睛。
他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。
他們是自閉症(亦稱孤獨症)患者,他們被稱為「來自星星的孩子」。
據推算,我國0~14歲自閉症兒童超過200萬,且男性高於女性。
02.
第一次知道「自閉症」這一詞是在初三時和媽媽看的一部電視劇《守望的天空》,劇中袁望和心心就是自閉症患者,當時不太理解,問了媽媽什麼是自閉症?媽媽只做出了一個簡單的解釋:自閉症患者不和別人說話,喜歡獨處。
當時也不是很明白,看電視的時候,我發現袁望有三個特點:一是記憶力超強,只要心心說一個字,他就會說在新華字典第幾頁第幾行,然後一一進行講解。二是敏感,當別人觸碰他的時候或者試圖改變他的行為方式時,他會大聲尖叫不止。三是動作刻板,總是重復同一動作,樂此不疲。
那個時候只是簡單的了解。並沒有想過日後的今天,我會選擇特殊教育專業,會接觸自閉症。
03.
自閉症一詞由1943年美國凱納提出。是一種廣泛性發展障礙,約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。
自閉症病因至今不詳且無法治癒。其基本臨床特徵為三聯征,即社會交往障礙,語言發育障礙,興趣范圍狹窄且刻板。主要在三歲前起病,2—5歲是自閉症行為最明顯的階段。
對於一個家庭來說,養育一個自閉症患兒是一件無比艱辛的事情。
每一個家長,在我們看不到的日子裡內心曾經歷過無數的掙扎與放棄。
他們渴望孩子能夠開口說話,渴望他們能夠擁抱父母,渴望他們能夠康復……
事實證明,部分自閉症患兒經過早期干預可以改善他們的行為情況甚至教他們開口說話,但是嚴重的自閉症兒可能終身無法講話。
中國的醫學並沒有歐美國家發達,對於自閉症的臨床研究更是少之又少。所以一般中國家庭自閉症患兒都無法像歐美國家那樣得到更好的干預治療。
04.
寒假回家看《讓愛重生——自閉症家庭的應對、接納與與成長》感受頗深,作者羅伯特從一個父親的角度告訴世人養育一個自閉症兒對一個家庭的挑戰。
在此之前從來都不知道原來養育一個自閉症兒對一個家庭來說是如此大的挑戰,它可能是一個家庭破裂的導火索,也可能是聯結家庭團結的紐帶。
無論是哪一種,對一個家庭來說都是一種極大挑戰。可能一不小心家庭就會破裂。
當孩子被診斷為「自閉症」時父母們第一反應往往都是質疑與憤怒,到最後的自責與無奈。
父母往往認為是自己的原因導致了孩子患有自閉症,當母親們看到「冰箱媽媽」這一詞時,自責便會加劇(冰箱媽媽指的是由於媽媽忽略冷落孩子,使孩子缺乏關愛才會導致孩子自閉症)。
這種冰箱效應是錯誤的,但是對於當時來說,確實在社會上引起了很大的反響,他們把所有的責任都推給母親,這對一個母親來說是極度不公平的,很多母親因為生養自閉症兒而患有抑鬱症最終走上自殺之路。
然而他們不知道其實自閉症的原因至今不明。
05.
一些自閉症兒精神狀態特別好,幾乎一天二十四小時不睡覺的活動,而且自閉症患兒對自己所作所為毫無知覺,他可能隨時橫穿馬路或者做出其他高危險的事情,甚至一些自閉症患兒還伴隨攻擊性自傷或他傷行為。
這對於父母來說卻極為痛苦,父母們要時刻保持高度警惕,看著孩子以免發生意外,長此以往父母們就會患有失眠症甚至抑鬱症等精神疾病。
那麼為什麼養育自閉症兒這么痛苦卻依然沒有放棄?羅伯特從本書側面告訴我:精神會放棄,而愛卻不會。
愛讓他們緊緊的聯結在一起,一步一步的走向接納,走向成長。
06.
其實,自閉症患兒他只是與眾不同而已,在其他的某方面卻有著超乎常人的能力,比如音樂,繪畫,數學,天文等等。
就連被譽為「世界上最聰明的人」愛因斯坦;「網路全書式天才」牛頓;「文藝復興最完美的代表」達芬奇等也都伴隨自閉症(這種天才類型的自閉症稱為阿斯伯格綜合征)。
天寶·葛蘭汀是自閉症界的一個傳奇,葛蘭汀兩歲時被診斷為自閉症,四歲才會開口講話,她是心理學學士,動物學碩士與博士,她是電影《自閉歷程》的主人公,是六本書的作者,她在世界各地開展關於自閉症的演講。她是美國時代周刊的成功人士。
但凡知道葛蘭汀的家長都希望他們的孩子可以像葛蘭汀那樣。
但是他們忘了,每一個自閉症兒都有其自身的特點。並不是所有的自閉症兒都是阿斯伯格綜合症。
07.
昨天應學校響應去市博物館參加第六屆自閉症兒童美術作品公益展,在那裡我見到了來自星星的小天使,他們那麼可愛,那麼天真,他們的作品那麼震撼人心。
願我們每個人都可以加深對自閉症的認識,做到不排斥,不拋棄,不恐懼。把這個世界的愛和溫暖,傳遞到屬於他們的小小星球。
另外有興趣的朋友可以看一看《雨人》、《自閉歷程》、《星星的孩子》。願我們都能被世界溫暖相待。❤
H. 有關智障題材的電視劇、電影 有哪些
《海洋天堂》,李連傑和文章主演的,講的是一個父親如何養育一個智障兒的,很感人的電影,李連傑之所以會參與拍這一部電影,主要就是因為劇本很感人。
《馬拉松》,是一部韓國電影,講的是一個自閉症的少年,他的母親不懈努力終於使他能夠更好的融入這個社會,也很感人。
《阿甘正傳》,這部已經算是很經典的電影了。
I. 關於自閉症的電影推薦幾部
《自閉症少年的內心世界》
東田直樹是一名自閉症少年,他13歲時寫了《為何我會跳起來》,NHK專門為他拍攝紀錄片,通過這部紀錄片,我們能看到自閉症患者真實內心世界。
《遙遠星球的孩子》
這是一部以自閉症為題材的公益紀錄片,講述了自閉症獨特的內心世界,著重表現了自閉症孩子的生活和內心的故事。
《海洋天堂》
這是一個感人的故事:肝癌晚期的王心誠,為了讓患有自閉症的兒子大福能夠快樂地生活下去,在生命的最後幾個月,教會兒子在海洋館「上班」,最後心無遺憾地離開了人世。
《雨人》
哥哥雷蒙長期住在一所療養院里,他自幼患嚴重的自閉症,行為異常,被視為白痴。弟弟查理為了300萬遺產想要重新更改遺囑,拐走了雷蒙。然而這次旅行使得他懂得了人生中還有更珍貴的東西:人的感情和手足之情。
J. 自閉症或語遲媽媽都是如何自我救贖
怎麼說呢?用「救贖」二字好像不太准確,很多母親自責,認為孩子得了自閉症,是自己的責任,其實自閉症不是母親的錯。
自閉症的確切病因和發病機制目前還不是很清楚(很多相似發育問題都存在同類原因)。不僅家長存在疑惑,學術界也沒有一種理論能完美解釋其成因。
幾十年前,在人們對孤獨症還不了解的時期,有些人認為,大人撫養孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨症,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做「冰箱媽媽理論」,意思是母親冷淡的養育方法會使孩子患有孤獨症。這種說法已經被科學和事實推翻,研究證實孤獨症是一種腦發育性障礙,與父母撫養方式無關。
既然與撫養方式無關,何談救贖呢?
說道自我救贖,可能存在另外一種情況。
家有自閉症寶寶,太難了!
寶寶的康復、教育是個大問題,重要的是背後的家庭也在擔負著不可想像的重壓!毫無疑問,當媽的最辛苦,幾乎需要一生的守護,從生理到心理都是極大的折磨,很多家庭因為負擔沉重,充滿不可調和的矛盾,甚至導致家庭關系破裂。而自閉症寶寶最終可能被遺棄,或送到孤兒院等等。從這個角度來說,真的需要「自我救贖」。
如果你看過《第十七次拋棄》這部公益微電影,一定深有感觸!
這部微電影只有8分鍾,但是卻把一位母親面對自閉症孩子的無奈與痛苦,演繹的淋漓盡致,因為數年的煎熬,看不到希望,決定遺棄孩子,但是每次都沒有成功,十七次的遺棄,十七次的自責,十七次的救贖,這就是一位自閉症母親的絕望掙扎。
有時治癒,常常幫助,總是安慰:如果有機會就把病治好了。還需要你經常不停地對他(她)予以關心和幫助,並且全部用寬心安慰的話語來和他(她)交流溝通。這就是很多自閉症孩子家庭最需要的 健康 心態和康復觀念。
心態很重要:
這個問題之前也困擾了我好久,因為易易兩歲了,說話還只停留在:爸爸,媽媽,這個,那個的階段,老母親真的焦慮了,一直在尋求解決方法,出門也是四處打聽同齡孩子語言發育,熬不住的焦慮,在網上查了下關於語言發育的 育兒 書。
《語遲的孩子也聰明》講的是一個關於語遲的研究成果,作者的兒子也是屬於語遲孩子,講了一些語遲孩子的案例。
其實大家都知道語言的輸出是需要一定量的輸入,積累到一定程度,就會有輸出。
這本書里有一個觀點我挺認同的,語言的發育是在大腦發育的後期,也就是說大腦發育完善後,語言才會輸出。這也符合大多數語遲孩子交流和思維能力都不錯的現象。
我的建議是,語遲應該盡早干預,但家長也不要過分焦慮,等待花開。
希望可以幫到你,我是易媽,分享有用的 育兒 經驗。
開始都是崩潰過的。十多年前,某專家,全國人大代表,說我兒子只能上特殊教育學校。我被N個學前幼兒園拒收。理論書籍看了一點就看不下去了,再往下看我就確定要自殺了。把破書賣了廢品。讓專家的話滾犢子。我沒錢,沒文化,沒理論,我就無知無畏了。白天孩子上正常幼兒園,回家我自己教。看到啥教啥,走到哪教哪,把自己磨練成唐僧。啥都講。因為有被學前班拒收的經歷,人大代表說他上不了小學。我就特別害怕,以上正常小學為目標努力。學前報了英語,認字,美術班,這幾個班是長期學的。有時候實在不知道教他啥了,我就教課本知識。我兒子學前認識2000多字,能獨立寫小短文,讀課外書很多,我家從來不愛看繪本,我也不喜歡繪本。我兒子愛看 歷史 故事和科學類書籍。數學基本到小學一年級下冊水平。英語基本有小學三年級水平,能和外國人簡單對話。畫畫我是覺得他畫的還不錯的,可惜後來上學後沒堅持學。語言表達能力不強,也就是基本表達自己的意思吧。可以寫成文,但是說不好。這是學前。到底在正常年齡上了正常小學。孩子明顯沒有其它孩子懂事。老師說話他不怎麼聽。上課也不聽講。老師第一天就給我留下談話了。我就跟老師保證哪不行我回家肯定努力教。勉強留下我兒子。老師第次找我談話就是「你兒子不聽課」給我也愁死了,他確實沒有專注力,但是有些知識真的在學校學的,不是我教的,我在家教的再多,不可能把學校知識都教到,他能學會還是聽課了。我就哄著老師,哄著學校,第一學期我兒子考了全班第四。才算勉強收下他,不勸退了。然後稍大點,能打點比賽了,什麼作文,英語的比賽,獲點獎牌,老師還挺高興的。自閉症孩子去打英語辯論賽,你們想像不到吧?管你對方辯友說啥,我就一句「你們說的都不對」開頭,然後就拿我強大的記憶詞彙量噴你們。管你們聽不聽得懂。反正在場外我兒子跟外國評委扯淡扯一個小時了。倆人從法國扯到葫蘆島。我文盲也聽不懂。最後得了個銅牌。小學階段靠著給學校爭點小光,磕磕絆絆反正混下來了。初中老師就找我一兩回,我兒子學習還行。初三孩子判逆,跟我幹了一年架,各種不聽話,不服我。成功的給自己干到普通高中去了。原來我還尋思考個重點啥的呢。高中以後就好了,也不跟我別扭了,自己也知道學習了。老師根本就沒約談過我。偶爾在路上碰到老師一回,老師說我兒子放哪都行,都放心。終於泯然眾人了。高中我兒子自己選的科,告訴我將來的計劃和理想。現在是高中第一個寒假,訂了自己認同的網課,安排自己每天做多少題,做幾科。就是一個普通學生了。到現在為止,最艱難的時候就是剛知道孩子有問題到小學一二年級的時候。等到小學結束往後就是越來越好。我覺得不要給孩子貼標簽,什麼自閉啊,遲緩啊,他只是一個啟蒙階段需要多教N遍的孩子,別人教一遍就懂了,他教10遍還迷糊呢。就是需要隨時,大量的教。另外不要把未來想的太難了。孩子學100以內加減法都費勁,將來可能哪也考不上。智力有問題。我兒子現在100以內加減法也費勁,也不耽誤他學二次函數啊。數學還挺好呢。另外中國話說不明白,還學外國話呢?對我兒子現在中國話說的也不咋地,中考英語108分。他們的思維方式是不一樣的,初中以後也許會驚艷到數學和物理老師。不能總用我們的想法給孩子畫框框。你不行,不代表你自閉症的兒子不行。事實證明,我兒子就是比我強。這是我的自我救贖,還是孩子救了當年那個曾經絕望的我呢?
自閉症的孩子,兩歲之前很難發現,本來一個 健康 活潑的孩子,忽然一下被診斷為自閉症,一輩子都有可能離不開家人的照看,甚至不能自理,加上每月上萬的康復費用,和幾年、十年甚至一輩子都需要康復,這對一個家庭來說無疑是一個晴天霹靂。沉重的壓力和難以接受的現實讓父母的眉頭難以舒展開來。
既然事實已經存在了,家長就要從崩潰的狀態中調整過來,向前看,聽從醫生的指導和意見,陪孩子一同康復,一起努力學習進步,發現孩子的細微進步。相信一切都會慢慢變好,只要努力,就不會太差。
不管什麼樣的生活,有一種生活,叫享受,還有一種挑戰,叫每天……「來戰」。
加油,星星的父母們,不一樣的生活,不一樣的態度,努力,生命會有不一樣的精彩。